前言:小编今天看了一篇文章,说中国有2.5亿精神病患者,这个数字可真吓人,南老师曾经说21世纪的最大威胁是精神病,感觉已经成真了。
2.5亿精神病患的生存现状:离不开的医院 回不去的家!
2018-07-09 11:38 健康时报网
顺着病房窗户望去,家就在不远处,但不知从哪刻起,他们回不去了。精神病患者,永远是在人们恐惧眼神下绕行的一群人。
今年5月25日,国家卫健委疾病预防控制局在呼和浩特市召开全国严重精神障碍管理治疗工作总结部署会暨培训班,会上公布了最新数据,截至2017年底,全国13.9008亿人口中精神障碍患者达2亿4326万4千人,总患病率高达17.5%;严重精神障碍患者超1600万人,发病率超过1%,这一数字还在逐年增长。
在精神病专科医院走廊里,从来不乏到处走动的病人。有人蹲在角落,手里的书半天也没翻动一页;有人被几位“朋友”包围着,兴奋地描述着“当年勇”,众人附和着笑。似乎每个人都在努力经营着什么,但当他们转头看向窗外,却又眼神迷离。更多“健康人”也习惯在走远后回头看几眼他们,眼神里或嘲笑,或怜惜。
“从不觉得女儿有精神病”
我国92%重度精神病患者得不到治疗
“那天放学回家,女儿哭着说不吃饭了,然后回卧室倒头就睡”还没满55岁,但已满头白发的董军(化名)看着坐在角落呐呐自语的女儿,一边说,一边悔恨,“如果知道孩子醒来就病了,我一定会在她关门前抱住她……
从西土城地铁站到北医六院的路上,挤满了大大小小的连锁酒店和家庭旅馆,董军坐在其中一间房间靠窗的椅子上。
“挂号太难了,我们在这住的第六天,终于挂到了下周的专家号。”董军是董晶晶的父亲,而此刻,董晶晶正看着母亲给自己削苹果,拿起掉在袋子里的苹果皮,咯咯地笑着。
在严重精神障碍中,包括精神分裂症、分裂情感性障碍、偏执性精神病、双相(情感)障碍、癫痫所致精神障碍、精神发育迟滞伴发精神障碍六种精神科疾病。董晶晶就是其中最常见的一种——精神分裂症。
如果不是董军介绍,外人一定不相信长着一张娃娃脸、笑起来有两个梨涡的女孩已经是一个患精神分裂症16年,34岁的大姑娘了。
据世界卫生组织统计,目前全球共有3亿人患有抑郁症,约6000万人患有双向情感障碍,2300万人患有精神分裂症。而据中国疾控中心精神卫生中心数据显示,中国各类精神病患者人数已超过1亿,其中,精神分裂症患者人数超过640万,双相情感障碍患者人数达110万。16年前的一天,“女儿哭着睡着,醒来就开始胡言乱语,当时还以为是孩子闹着玩,做梦梦魇,没想到,这一闹,就再也没醒过来。”在董晶晶刚变得“不正常”时,董军去学校找遍了认识、见过董晶晶的学生和老师,最后得出的唯一信息就是,高一的女儿失恋了。
在那以后的整整一年,董军和妻子都不愿去相信女儿的精神出了问题。为人父母的,没有人愿意承认自己的孩子有病,而且是精神病。“直到一天下班回家,妻子在卫生间洗衣服,我刚打开门,发现女儿眼睛直勾勾的盯着我站在门口,还没等我说话,就开始扇我耳光,这一次彻底把我打醒了。”
“精神分裂症是由一组症状群所组成的临床综合征,它是多因素的疾病。目前对其病因的认识还不明确……”董军像专家一样对精神分裂的所有相关信息如数家珍,原本是黑龙江县城银行高管的董军在女儿患病休学的第二年辞职,开始了求医治病的路。
普通人理解的精神病主要是指重性精神障碍,表现为思维、情感和行为紊乱等。按照1%发病率推算,人群中大约有1600万重性精神障碍患者,董晶晶就是属于这种情况。
北京安定医院曾参与的一项国际性研究报告显示,中国精神疾病存在巨大的“治疗缺口”——需要治疗却没有寻求或未能获得治疗的患者所占比例极高。在我国,有92%的严重精神疾病患者没有接受治疗。
“女儿曾连续扇我11个耳光”
每个患者背后都有挨打的家人
“孩子连着扇了我11个耳光,我心里的第一感觉是对不起孩子。”董军说,每次病情发作,董晶晶就像变了一个人。“要打就打我吧,不疼。”董军一边说着,一边看向嚼着苹果的女儿。
对于很多精神疾病患者而言,打人对象大多都为亲近的人。吉林省通化农村的刘国富(化名)在回忆起儿子刘磊第一次打自己时的场景时尴尬地说,那真是一辈子都忘不了,自己不疼,但心疼儿子。
有的精神病患者情绪压抑、愤闷,于是攻击他人作为一种宣泄手段,而有些精神病患者出现幻听、幻觉,或者出现思维、推理误判,总是觉得别人在说他坏话,或者要对他不利等,于是产生攻击行为。最让患者痛苦的是病情稳定后,会为自己的行为道歉、愧疚,但是在行为发生时依然不受控制。
刘国富回忆起2007年春天儿子刚得病时,依然满眼泪光。21岁的刘磊在睡醒一觉后突然开始胡言乱语,每天对着学校寝室窗户自言自语,时不时傻笑,室友发现了不对劲。两天后,刘磊在老师办公室看见父亲时,竟哇地一声哭了起来,一边哭一边说着,爸,你回家吧,等我挣钱了就在城里给你买房子,随后蹦跳着跑了出去。
在把儿子接回家后,每次问儿子是什么时候开始不开心的,儿子都会很不耐烦,直到有一天凌晨,刘磊还站在院子里傻笑,在被刘国富叫着去睡觉后,一直很孝顺的儿子拿起院子的铁锹开始追着父亲打。
刘国富说,自己被儿子一铁锹拍在肩膀上,直接就躺在了地上,过了几分钟,儿子缓过神,哭着抱起父亲到炕上。也许,精神分裂患者最难过的,莫过于清清楚楚知道自己对家人的伤害,却不能自已。
“我曾经一度觉得自己没有病,每天在家大吵大闹,就是不想吃药,有一次拿着刀对着自己,挟持家人把药全都倒在了厕所。”刘磊笑着说,其实,很多得病初期的事已经不记得了,还是姥姥一点点讲给他听的。
在这些患者习惯性“打人”的背后,和家属承受同样煎熬的还有精神科医生。
“有时候,门诊就像一个战场。有时热战,有时冷战。曾经的诊室里,每位医生的桌子下面都会有一个小板凳。”北京回龙观医院精神科副主任医师杨可冰说,这个板凳的作用是在来就诊的精神病患者躁狂发作时做一个阻挡,不能还手,拿这个先挡一下,找机会赶紧跑。“现在好了,有报警器。”
精神科医生的极大压力也让很多医学毕业生选择不进此类科室工作,“美国人口有3亿多人,是我国人口的1/4,但精神科医生就有3.8万人。”
中国科学院院士、北京大学第六医院院长陆林院士告诉记者时曾这样举例对比,“美国还有一个职业叫临床心理治疗师,有20万人。精神科医生负责诊断和开药,心理治疗师专门从事心理治疗。”而我国,平均1.49名/10万人口,除了患者总数大,还有个原因就是很多医学生不爱选择这个行业,性价比太低。
“与之对应的是,精神科病人好起来很难,需要漫长的观察和治疗,而且大部分患者依从性并不好,经常是刚开始两三次还能来看病,后来就销声匿迹,随访工作也极其困难。”
北京回龙观医院精神科副主任医师杨可冰说,每次经历这种情况,都会深深觉出了现实的“骨感”,和自己一起实习的另外三个同学全都转行。
“儿子能治好,回来几次都行”
反反复复,家变成了他们回不去的遥望
湖北省人民医院院长、中国医师协会精神科医师分会会长王高华教授告诉记者,精神病人如何回归社会,其实也是一个复杂的问题。像刘磊、董晶晶一样的患者,精神疾病的标签一旦被贴上,就很难揭下。
其实,精神疾病患者的暴力犯罪率和正常人相比其实差不多,但很多特殊情况下,精神疾病暴力犯罪比例被放大,这也是很多精神病患者哪怕已经痊愈但还是不容易被接纳的原因。
回忆起这11年的求医路,近60岁的刘国富嘴唇颤抖着,说起印象最深的一次,因为治疗初期刘磊特别抗拒住院,医生把刘磊留下后,让家属暂时回避,最好隔离治疗。
刘国富一个人拿着两个三角布兜转身离开,儿子回头看见父亲不在了,立刻飞奔出来,1米8个头的儿子一边哭一边跑着四处叫爸,满走廊都是儿子的哭喊声,自己就躲在楼梯口哭到颤抖。刘国富说到这,眼泪又掉了下来,坐在一旁的儿子搂着瘦弱的爸爸,用手一直捋着爸爸的头发说,爸,没事了,这不是都过去了。
作为刘磊这11年来的主治医生,北京大学第六医院精神科主任、国家精神卫生项目办马弘教授告诉记者,刘磊所患的精神分裂症是一种慢性、迁延性精神障碍。具体病因在世界范围内都还不明确,但是中国这种类型的精神分裂症患者出院后一年的复发率约为40%。
特别是首次发作的精神分裂症患者,五年内的复发率超过80%,虽然刘磊送诊时间很早,但因为刘磊对药物治疗的抵触,促使了病情的反复发作蔓延,无法摆脱多次复发的命运。
马弘介绍,中断药物治疗是复发的重要原因,停药患者一年内复发率高达77%。精神分裂症患者中,近50%患者曾试图自杀,至少10%患者最终死于自杀,刘磊的状况能维持到现在和正常人没有什么两样,完全功在11年不放弃的父母。
但是,同样反反复复住院的董晶晶远没有刘磊那样幸运。
哈尔滨住院2年住院3次、北京1年住院2次,青岛住院1年1次、上海2年住院3次,在接下来的6年时间里,董军带着女儿辗转各地,住院、服药、缓解、复发,董晶晶在一串串的好与坏之间徘徊,直到在上海最后一次住院50天后,医生终于说可以回家了,理由却不是董晶晶已经康复了,而是“只能这样了”。
治病回老家后第二年,董晶晶结婚了。董军告诉记者,对女婿没有任何要求,只希望女儿身边有个人陪伴。但是好景不长,婚后的第三年,董晶晶的症状又回到了以前。复发的第二年,董晶晶的丈夫终究还是扛不住压力,选择了离婚。
“那天女儿穿了一件白色的裙子,进去办手续时还很平和,但拿着离婚证出来后,搂着她妈妈就哭了。”站在一旁的董军马上转过身去,眼泪夺眶而出。
由于病情反复,长期服药,很多重性精神病患者目光呆滞、表情怪异,心脑血管疾病和肿瘤如影随形。很多患者就这样陷入了恶性循环。《精神病学》(医学高级版)第十三章自杀行为与危机干预中显示,10%以上的人选择用自杀来结束自己漫无边界的痛苦和悲伤,成为构成我国自杀人群总数的大部分,或者任由百病袭击、突发死亡。
“吃药才知道,这是病不是魔”
医疗费用瓦解了太多坚定的家
在精神病家庭里,有人把所有的积蓄全都拿出来,各地奔波看病,说钱没了还能再赚;有人把房子卖了,说人在才有家。
“蓝家大儿子刚一出生就和父亲的症状一样,还好家里有两个孩子,老二在外打工,老母亲在家里照顾两个精神病患者。直到小儿子去县城后,才知道父亲和哥哥的病有得治,于是马上开始让他们就诊服药,在给父亲服药三个月后,才发现父亲的症状减轻了不少,那年父亲已经53岁了。”村医孙丽艳满眼感慨,虽说是治疗,但没钱供他们连续服药控制病情。
两年后,哥哥因为要和父亲轮流吃药,病情控制得并不好,本想结婚的却找不着对象。在孙丽艳做村医的18年里,为了不让老伴儿和大儿子出去伤人或受伤,女主人只要去山上干活,就要把父子俩一起关在屋子里,在桌子上放好干粮和水,孙艳丽一边看着窗外,一边说,如果你看到他们趴在窗户前绝望的眼神,就会知道什么是生不如死。
和蓝家父子一样,在很多偏远地区,人们缺乏对精神疾病的了解,很多病人不知或不愿求医,病情往往加重。
孙艳丽说,就在上个月,68岁的蓝家父亲住院了,因为各种并发症都很严重,小儿子回家照顾时说,父亲可能快熬到头儿了。
虽然精神病患者治疗费用已纳入医保报销,但家庭及个人负担仍然非常重。
和贫困地区的患者相比,很多原本“小康”的家庭也都承受着巨大的经济压力。在些年里,董军为了给女儿治病,全部费用加起来,一共花费了大约30万。
刘国富说,为了给儿子治病,他把十多年来打工攒的钱全都拿出来了,最后还是不够,因为病情一直在复发,只能把老家的房子也给卖了,后来孩子的姥姥也把房子都卖了。
这不是精神疾病患者的个例,根据WHO推算,到2020年,我国精神疾病负担将上升至疾病总负担的四分之一。在2012年到2030年期间,精神疾病将导致中国的经济增长缩水超过9万亿美元。
健康时报记者查看了精神病药物的价格,比如一种名为“奥氮平”的药物,进口药5毫克规格28片一盒,价格711.79元,一天要服用4片,一个月3000元,同样成分同样规格的国产药一个月也要1350元左右。有时候视病情需要,可能几类药物一起服用,费用更高。
值得欣喜的是,北京市精神卫生保健所副所长闫芳告诉健康时报记者,对于在册管理的病人,北京市实行门诊免费服药制度。如果患有身体方面的疾病,可免去医保住院报销起付线部分。
如果属于低保人员,可以按救助途径获得相应的救济资金。对于监护人来说,根据患者精神残疾的等级不同,可以申领每月100~300元的护理费。闫芳还提醒,患者可以去医院做精神残疾鉴定,根据残疾程度不同,去残联申领数额不等的残疾人补贴。目前全国都已经陆续开始对精神疾病患者的救助工作。
“在医院外住了18天才有病床”
看不上病背后是医疗资源巨大缺口
“老家县城是全国百强县,但整个县里找不到一个很优秀的精神科医生。”董军的话戳中精神疾病领域医疗资源的痛楚。作为总往北京上海各处跑的资深患者家属,刘国富也表示,如果不是来北京找对了医生,可能连儿子是什么病都不知道。
医疗资源分布不均匀是通病。据北京回龙观医院副院长王绍礼介绍,我国目前为了减少精神疾病患者病情波动,提倡对重性精神障碍患者分急性期、巩固期、维持期三个阶段治疗。急性期主要在医院治疗,巩固期在康复机构,维持期回到社区。
“但现实情况是,医院床位、医生数量明显不足,床位20万张,但服务1600万患者中10%是需要住院的人,严重不足。”王绍礼说。
2015年,已经31岁的广西蓝家大哥病情越来越严重,经常挥舞着棍子、破布等跑到山脚下。因为实在没有钱去大医院治病,几次三番后,弟弟和妈妈不得不把他锁在家里,这一关就是3年。
而在很多患者向往的大城市大医院,精神疾病医生也面临着窘境。
原国家卫生计生委在2017年5月公布了一组数字:我国精神科执业(助理)医师有27733人,心理治疗师5000余人,总计只有3万多人。心理健康需求的爆发式增长,专业医生的数量、质量不足,已成为我国精神卫生心理健康工作面临的一大难题。
北京安定医院副院长李占江曾提议,改变精神病医院生存难题,关键是形成合理的价格补偿机制。精神科医生的专业补贴不能缩水,一定要提高其“含金量”,这样才能增加整个行业的吸引力。
“当大夫,到后来可能更多的就是共情、理解和接纳。”杨可冰说,在这几万人的精神科医生背后,是几百万的重度精神病患者大军。
每一个路边傻笑着的、大声吵骂着的孤独患者,内心里都有一片属于自己的“彩虹”。没有外人的喧嚣,没有车水马龙,那里的自己,没有病态,也不会被歧视,也可能都幸福得忘了在现实世界里,自己永远都有一个离不开的医院,回不去的家。
“我没病,我真的没病啊,能不能让我回家?……”
嘶吼声在嘈杂的胡言乱语中被一点点地淹没,所有人都希望,这一切若是真的,该多好。(健康时报记者 张 赫)
参考文献:
①赵宝龙, 杨栋元等. 二、关于自杀的研究(三)精神疾病患者自杀流行病学调查[J].临床精神医学杂志, 2002(4)
②经济学人智库:《精神健康和社会融入》,2017年7月
③精神分裂症的复发与抗精神病药物的使用[J].王雪梅,刘荣刚,于杰,赵明宇.中国民康医学.2009(24)
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